كتبت: منى حماقي
يسكن الأمل في قلوب مرضى الشبكية الصباغي، وهم يتحدون الظلام بشجاعة وتفاؤل. يعيشون في عالم مظلم يتغلغل فيه مرض وراثي لا يعرف الشفاء، ولكنهم يتطلعون إلى ضوء في نهاية النفق، يعتمدون على البحث والتقدم الطبي لتحقيق الأمل في عالمهم المظلم.
في مصر، كون مجموعة من الأشخاص مصابين بالمرض مجتمعا يسمى بـ “حياتنا RP مصر” يثبت وجوده و يمد يده للوصول لكل مريض التهاب شبكيه صباغي، حيث يتم توثيق تجارب المرضى وتبادل المعلومات عبر منصات التواصل الاجتماعي. يستخدم هذا المجتمع البحث عن معلومات حول الحالة الحالية للمرضى، وأحدث طرق العلاج، وكيفية التعايش مع المرض في ظل التطورات التكنولوجية الحديثة.
مرضى الشبكية الصباغي يعبرون عن تجاربهم ويتشاركون النصائح والتجارب الشخصية عبر منصات معروفه باسم “حياتنا RP مصر”، مما يسعى هذا العمل في بناء مجتمع داعم ومترابط. ومع التقدم في التكنولوجيا، يستفيد المرضى من أدوات وتطبيقات تساعدهم في إدارة المرض وتحسين نوعية حياتهم.
توجد آمال عديدة في مجال العلاج، حيث يسعى الباحثون والأطباء إلى تطوير علاجات جديدة تساعد في تباطؤ تقدم المرض وتحسين جودة حياة المرضى. ومع السعي بتوصيل متطلباتهم للجهات المسؤله في الدوله لتوفير الدعم المالي من الدولة والجمعيات الخيرية، يأمل مرضى الشبكية الصباغي في الوصول إلى العلاج بأسعار مخفضة للتخفيف من أعبائهم المالية.
ومع مشاركة تجاربهم وتبادل المعلومات، يشكل مجتمع مرضى الشبكية الصباغي قوة لا يمكن إنكارها، حيث يبحثون عن الضوء في كل زاوية مظلمة، ويستحقون كل دعم وتقدير نحو طريقهم نحو الأمل والشفاء.
—